Escucha ahora

Panamá Hoy


Madre de melliza con enfermedad de pompe pide a la CSS respuesta de tratamiento para mejorar su calidad de vida

La melliza Isabel por ahora solo presenta hígado agrandado y cansancio al caminar, su familia espera una respuesta de las autoridades sobre el tratamiento para asíevitar síntomas graves

Madre de melliza con enfermedad de pompe pide a la CSS respuesta de tratamiento para mejorar su calidad de vida

Madre de melliza con enfermedad de pompe pide a la CSS respuesta de tratamiento para mejorar su calidad de vida. Foto: Cortesia

Celia Douglas

Isabel y Sofía Valdés de 5 años nacieron en diciembre de 2014, a los tres meses Sofía fue diagnosticada con la enfermedad de pompe e inició un tratamiento con lo cual lleva una vida normal, pero en el año 2017 su hermanita Isabel fue diagnosticada también con esta enfermedad por lo cual su familia solicitó tratamiento para ella a la Caja de Seguro Social (CSS), sin embargo, no ha habido respuesta.

Radio Panamá conversó con la Yesibel Rodríguez madre de las mellizas y explicó en que fase se encuentra este proceso.

Desde la fundación Ayoudas que apoya a niños de bajos recursos con enfermedades raras de origen genético se le tiende la mano a esta familia, la presidenta de la fundación Erika Otero indica que lo último que se les dijo es que los papeles habían sido devueltos de las oficinas de la institución en Clayton al hospital de Especialidades Pediátricas, pero ahí no saben nada de la documentación.

La Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA) cuya misión es orientar y apoyar en la prevención tratamiento y rehabilitación de pacientes con enfermedades diagnosticadas como raras o huérfanas también se le ha brindado apoyo a la melliza; Enma Pinzón indicó a este medio que el pasado mes de abril enviaron una nota al Director General de la CSS exponiendo este y otros 9 casos.


Pinzón indica que esta situación con los pacientes de enfermedades raras se complicó a raíz de la aprobación de una resolución antes de la salida del ex director Julio García Vallarini.

La ley de enfermedades raras cumple este 2020 seis años de su aprobación, pero la misma no ha sido ejecutada.

La melliza Isabel por ahora solo presenta hígado agrandado y cansancio al caminar, su familia espera una respuesta de las autoridades sobre el tratamiento para así evitar síntomas graves. 

Detalles del informe con Laritza De León