Según la OMS existen cerca de 7.000 mil enfermedades raras que afectan el 7% de la población mundial algunas causando algún grado de discapacidad y acortando la vida de la mitad de las personas que la padecen
| enero 28, 2020
Celia Douglas
Según la OMS existen cerca de 7.000 mil enfermedades raras que afectan el 7% de la población mundial algunas causando algún grado de discapacidad y acortando la vida de la mitad de las personas que la padecen.
Debora James, Presidenta de Fundación de Disautonomia indicó que buscan sensibilizar a la población y dar a conocer la situación de pacientes con enfermedades raras en el país, con una serie de actividades.
Por su parte, la asesora de la Fundación Unidos para Apoyarte señalo que la ley que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, está de florero porque no funciona.
Una de las iniciativas es adornar con luces y banderas importantes edificios de la ciudad, con los colores verde limón, fucsia y turquesa representativo a la diversidad de las patologías raras.
Detalles del informe con Josué Villao
